Есть протокол лечения муковисцидоза. Но остались вопросы...

22 декабря в медиацентре «Укринфом» прошла пресс-конференция, в которой приняли участие представители «Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом» - мамы детей с муковисцидозом, Наталья Гляделова, к.м.н, доцент кафедры педиатрии КМАПО им. П.Л. Шупика, а также Елена Тара – уникальная девушка с муковисцидозом, которая не смотря на свой диагноз родила здорового ребенка.

Это случай для нашей страны действительно уникальный, так как большинство больных уже к 12 годам становятся тяжелыми инвалидами и только 15% из них доживают до 18 лет. Это удручающая статистика, так как в мире средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом – 48 лет. А в наиболее развитых европейских странах есть такие, которые преодолели 70-летний возрастной порог. Елена рассказала о необходимости ежедневного приема дорогостоящих препаратов, без которых существование таких пациентов просто невозможно. Только благодаря возможности прибрести контрабандные препараты из-за границы у нее появилась возможность стать мамой здорового ребенка, а также поддерживать свое здоровье.

Причины столько плачевной ситуации в нашей стране озвучила Наталья Павловна Гляделова. Основная проблема на сегодняшний день – это отсутствие медикаментов, когда весь процесс лечения, практически в полном объеме ложится на плечи родителей. А это внушительные суммы, так как каждому ребенку требуется не один, а целый ряд препаратов.

Огромный плюс на сегодняшний день – это проект нового протокола, в котором с медицинской точки зрения есть много плюсов. Сравнивая его с предыдущими нормативными документами, этот протокол близок к совершенству, однако и в нем есть ряд недоработок, так как не учтены проблемы гепатобилиарной системы, антибактериальные препараты, которые действуют на таких возбудителей, как стафилококк. Важно, что в протоколе учтены ферментные препараты, антисинегнойные антибиотики, а также современный муколитический препарат, который является стандартом ведения во всех развитых странах, где эта проблема решается на государственном уровне - Пульмозим. То, что он присутствует в протоколе, Наталья Павловна считает большим прогрессом и чудом.

Благодаря работе родителей, ассоциации, вчера на сайте Министерства здравоохранения Украины бы размещен новый протокол для общественного обсуждения. Таким образом, уже в следующем году у всех больных муковисцидозом появится возможность получать все необходимые препараты.

Вопросы, ответы, комментарии