Как ученые и фармацевты используют нашу информацию из социальных сетей

Социальные сети, форумы и поисковые системы стали для ученых и фармацевтов новой территорией для сбора медицинской статистики. Но как же быть с приватностью? Ведь вбивая запрос «чем лечить гастрит» или рассказывая друзьям о неудачном визите в больницу, мы не всегда хотим, чтобы это стало достоянием общественности.
Нас не спрашивают, хотим ли мы участвовать в исследованиях

В июне 2016 исследователи Microsoft разработали алгоритм, который позволяет предсказать рак поджелудочной железы на основе поисковых запросов. Также в этом году представители фармацевтической компании Novartis Pharma похвастались, что информация в профилях Facebook и Twitter поможет им собрать данные о пациентах с рассеянным склерозом: возраст, особенности лечения, побочные эффекты лекарств или подробности врачебных консультаций.

Часть ученых считает, что собирать биомедицинскую и поведенческую информацию из наших профилей – честно и законно.  Их главные аргументы:

• интернет-пользователи знают о потенциальных рисках, связанных с разглашением их приватной информации;
• идея о неприкосновенности частной жизни устарела и нуждается в пересмотре;
• улучшение здоровья населения – более важная задача, чем соблюдение прав отдельно взятых лиц.

Однако рассказывая о своих проблемах в социальных сетях, люди ожидают хотя бы минимальной приватности. Например, если вы едите бутерброд в парке, люди это видят, но не спрашивают, каков он на вкус. Было бы слишком странно и навязчиво, если бы группа посторонних лиц подошла и начала задавать вопросы о вашем бутерброде. Но в интернете эти же люди могут взять вашу фотографию с бутербродом и описать его в деталях. При этом права пользователей соцсетей на неприкосновенность частной жизни нарушаются, а их данные используются в СМИ и научных исследованиях без предварительного согласия.

Я начал получать поток приглашений в центры по реабилитации наркоманов и алкоголиков после того, как проверил в интернете расписание встреч «Анонимных алкоголиков» в районе Лос-Анджелеса. Так как членство в «АА» предположительно является конфиденциальной информацией, эти электронные письма бесили меня. Их нахальный, панибратский тон раздражал. Не устал ли я от своих страданий и безнадежности? Разве я не доставил достаточно уже боли своим родным и близким? - Уолтер Керн, The Atlantic.

Ученые и фармацевты используют непроверенную информацию

Еще одной проблемой является достоверность информации в профилях социальных сетей. У ученых нет возможности узнать, является ли правдой то, что люди говорят о себе в  Facebook и Twitter (в том числе возраст, место жительства, профессия и даже пол). Также нет никакой гарантии, что их мнения и комментарии являются искренними: иногда это просто «троллинг» или желание привлечь к себе внимание. Использование такой информации не только не отражает реальных демографических данных, но и нарушает ключевое этическое требование научных исследований – чтобы люди становились их участниками лишь добровольно.

Используя информацию из поисковых систем и социальных медиа, ученые устраняют фактор добровольности. Более того, люди, которые «участвуют» в таких исследованиях, не могут знать об их намерениях.

Личная информация пользователей – это ценный продукт. Компании покупают ее для того, чтобы менять рынок под конкретных пользователей. И это не надуманная проблема: фармацевтические и страховые компании платят за информацию, полученную из веб-поиска или обновленных статусов в соцсетях. Потом они могут предлагать вам «актуальную рекламу» таблеток, косметологов, массажистов и клиник. На первый взгляд это кажется безобидным, но осознавать, что вы находитесь под постоянным надзором Большого Брата – не слишком приятно.

Вопросы, ответы, комментарии