Med-Practic
Посвящается выдающемуся педагогу Григору Шагяну

События

Анонс

У нас в гостях

Aктуальная тема

 

НОВОСТИ. События в Армении

28 февраля - Мероприятия посвященные Международному Дню Редких Болезней. Благотворительная Ассоциация «Нейрогередитарные болезни»

28 февраля - Мероприятия посвященные Международному Дню Редких Болезней. Благотворительная Ассоциация «Нейрогередитарные болезни»

Ассоциация «Нейрогередитарные болезни» создана в 1992 году врачами и больными, с целью содействия организациии  медико-социальной помощи больными с редким  болезнями  (нервно-мышечными, нейродегенеаративными и другими болезнями), информацонного обеспечения и повышения уровня знаний врачей и просветительской работы с родителями больных, содействия  внедрения новых методов диагностики, лечения и профлактики редких болезней.


Президент Ассоциации - руководитель  Республиканского Центра медицинской генетики ЕГМУ им М. Гераци, невролог, к.м.н., доцент Альберт Матевосян, член консультативного совета по проекту RareBestPractices, по программе EUROPLAN (2012-2015)


Ассоциация является членом Европейской организации Редких болезней (EURORDIS), IPWSO, сотрудничает с  Итльянским Центром редких болезней (Национальный институт здравоохра-нения Италии) и участвует в ервопейских программах по редким болезням, активно содействует продвижению, интеграции и участию в европейские программы.


На протяжении последнего десятилетия Ассоциация активно внедряет и продвигает идею развития и продвижения проблемы Редких болезней в Армении,  необходимости  принятия Национальной программы по Редким болезням.

 


В течение более 18 лет Ассоциация «Нейрогередитарные  болезни» самостоятельно, либо в  сотрудничестве с другим организациями (Ереванский госудрственный медицинский университет  и Управление здравоохранения мерии г Ереван, отделы здравоохранения районов республики). организовывала многочисленные семинары и конфереции для практических врачей и родителей больных с РБ в Ереване и разных  районах республики: 


•    В  2010 году Ассоциация  организовала1-ую Южно-Кавказскую коференцию по Редким болезням и орфанным препаратам  при поддержке EURORDIS, IPWSO, Italian Center of Rare Diseases с участием представителей из 17 стран мира  - 24 зарубежных участников;

•    В 2012  году - 2-ую Армянскую конференцию по Редким болзням и орфанным продуктам и Армяно-Российский Симпозиум по мукополисахаридозам под патронажем EURORDIS.

Ассоциация «Нейрогередитарные болезни» на протяжении шести лет  традиционно ежегодно  отмечает Международный День Редких болезней.  

 

В феврале 2013 году  она также организовывала и расширила ареал мероприятий, посвященных Международному Дню Редких болезней:


•    26 февраля 2013 г в г Ереван, в Инофрмаицонном Агентстве  «Ноян Тапан» (http://www.nt.am) организовала  брифинг, посвященный Международному Дню Редких болезней, с участием врачей, общественности и журналистов, представлением проблем в республике, связанных с редкими болезнями, с целью  привлечения внимания общественности и обоснованием необходимости принятия Национальной программы по редким болезням. 


•    28 февраля Ассоциация при поддержке  Ереванском государственного медицинского Университета и других профессиональных организаций  конференцию посвященную Международному «Дню Редких болезней», с  участием врачей, исследователей,  с представлением и обсуждением  проекта стратегического плана  развития и продвижения Национальной программы по Редким болезням в  соотвествии с программой ЕUROPLAN (2012-2015) осуществляемого проекта  RareBestpractices (2013-2015) под руководством Национального Центра Редких Болезней Италии.

 


•    01 марта в одном из регионов Армении, у подножья легендарногоАрарата, в Арартском марзе,  в г. Арташат, Ассоциация при поддержке руководства здавоохранения марза, организовало праздничное мероприятие и конференцию,  посвященные Международному Дню Редих болезней, с участием врачей, организаторов здравоохранения,общественности и больных с редким  болезнями с  организацией благотворительной конультаций для жителей района. Участвовали около 128 участников  (www.rarediseases.nhd-mda.am).


  www.raredisease.nhd-mda.am (под реконструкцией)
 

 

ACTIVITIES OF THE INTERNATIONAL DAY OF RARE DISEASES
February 28 (2013)

Association "Neurohereditary disease 'sixth year traditionally organizes and conducts a number of activities to celebrate the International Day for Rare Diseases - February 28 (www.rarediseases.nhd-mda.am):


•    On February 26, 2013 y., in  Yerevan, in  Informational Agency "Noyan Tapan» (http://www.nt.am) is organizing a briefing on the International Day for Rare Diseases with participation  of the doctors, public, journalists and patients representatives.

•    25 February in one of the regions of Armenia, Ararat Marz, of Ararat city, by the support  , leadership  of  Marz, is  organize  events dedicated International Day Rare Diseases involving doctors organizers of the public healthcare, the community, the general public and patients representatives with rare diseases with organization consultation of patients  with rare diseases (mucoplisacharidoses, neuromascualar, neurodegenerative  and others  rare  diseases ( www.rarediseases.nhd-mda.am)

•    (Preparation) Prepared of  materials devoted to Rare Diseses Day  on a web- page (www.med-practic.com and  www.rarediseases.nhd-mda.am)

Источник. Благотворительная Ассоциация «Нейрогередитарные болезни»
Информация. med-practic.com
Авторские права на статью (при отметке другого источника - электронной версии) принадлежат сайту www.med-practic.com
Loading...

 

Следите за нами на Facebook!

  ГРУППЫ   СТРАНИЦЫ    

Med-Practic.com
Med-Practic Психическое
здоровье
Клиницист Научная
медицина
Нетрадиционная
медицина
ГЛАВНАЯ
СТРАНИЦА
Косметология Сексуальное
здоровье

 

Share |

Вопросы, ответы, комментарии

Читайте также

Конференция в МЦ Эребуни
Конференция в МЦ Эребуни

Министерство здравоохранения, совместно с Национальным институтом здравоохранения им. Авдалбекяна, МЦ ЭРЕБУНИ  и неврологической клиникой “Сомнус”организовало двухдневную конференцию, в которой принял...

События в Армении
7th Euro-Caucasian Congress of Cardiology kicks off in Yerevan
7th Euro-Caucasian Congress of Cardiology kicks off in Yerevan

The 7th Euro-Caucasian Congress of Cardiology, organized by the "Action Health Armenia-France" organization  under the auspices of the President of the Republic of Armenia and with the support of the Office of the RA High Commissioner for...

События в Армении
Седьмая еврокавказская конференция кардиологии в Ереване
Седьмая еврокавказская конференция кардиологии в Ереване

Французская организация «Акция-здоровье: Армения-Франция» под высоким покровительством президента РА, при содействии офиса главного комиссара по делам диаспоры и министерства здравоохранения...

События в Армении
13th Annual Osteoporosis Symposium held in Yerevan
13th Annual Osteoporosis Symposium held in Yerevan

The 13th annual Osteoporosis Symposium was held on October 9, at the Elite Plaza Business Center. More than 60 world-renowned specialists and 500 professionals from the regions of Armenia and Yerevan gathered to take part in the symposium...

События в Армении
3rd International Osteoporosis Summit kicked off Armenia hosts more than 60 leading specialists in the field
3rd International Osteoporosis Summit kicked off Armenia hosts more than 60 leading specialists in the field

The 3rd International Osteoporosis Summit launched on October 8 at the Marriott Hotel bringing together more than 60 healthcare specialists from 25 countries. This is the third international summit in the field and was initiated by...

События в Армении
Patient Experience: Theory and Practice
Patient Experience: Theory and Practice

YEREVAN, Armenia – On October 29, 2018, the Turpanjian School of Public Health (SPH) of the American University of Armenia (AUA) organized a public health seminar titled “Patient Experience: Theory and Practice.” The seminar was led by...

События в Армении
Osteoporosis is a global problem: 12th Annual Osteoporosis Symposium held in Yerevan
Osteoporosis is a global problem: 12th  Annual Osteoporosis Symposium held in Yerevan

The 12th Annual International Osteoporosis Symposium was held in Yerevan on October 24. We were informed about this through our conversation with Varta Babalyan, President of the Armenian Osteoporosis Association...

События в Армении
Yerevan hosts the 2nd International Osteoporosis Summit
Yerevan hosts the 2nd International Osteoporosis Summit

The 2nd International Summit of Central Asia and Eastern Europe was held in Yerevan on October 23. It brought together members from different parts of osteoporosis associations. Among guests were leading physicians...

События в Армении
Клиника хирургии мц «Эребуни» названа в честь именитого хирурга Ованеса Саруханяна
Клиника хирургии мц «Эребуни» названа в честь именитого хирурга Ованеса Саруханяна

Благодаря известному хирургу, профессору, главному хирургу МЗ РА Ованесу Саруханяну в Армении, в частности, в мц «Эребуни» были спасены тысячи жизней. Он один из первых, кто в армянской медицине...

События в Армении Новости НОВОСТИ. Цифры и факты из Армении
Состоялась конференция на тему «Современные тенденции лечения болевого синдрома»
Состоялась конференция на тему «Современные тенденции лечения болевого синдрома»

На днях состоялась научно-медицинская конференция, посвященная актуальным вопросам лечения болевых синдромов, организатором которой была российская  компания «Канонфарма продакшн». На конференцию был приглашен...

События в Армении Мероприятии
Презентация «ЛариСтома» ассоциации оториноларингологов Армении
Презентация «ЛариСтома» ассоциации оториноларингологов Армении

30 января в Ереванском Государственном медицинском университете прошло очередное заседание ассоциации оториноларингологов, возглавляемое заведующим одноименной кафедры Артуром Шукуряном...

События в Армении
Инфракрасный сканер подкожных вен
Инфракрасный сканер подкожных вен

Прибор способен распознать вены даже при выраженной подкожной клетчатке и помогает проводить катетеризацию вен без затруднений...

События в Армении
На конференции, посвященной патологиям шейки матки был представлен чешский препарат Пеноксал БГ
На конференции, посвященной патологиям шейки матки был представлен чешский препарат Пеноксал БГ

11-го мая 2016 гoда в конференц-зале бизнес-центра ,,Элит-Плаза" состоялась конференция на тему ,,Патологии шейки матки и генитальные инфекции. Актуальные вопросы по лечению и кольпоскопии’’. Организаторами конференции...

События в Армении Мероприятии
В государственном медицинском университете имени М. Гераци состоялся 5-ый международный конгресс на тему «Пластическая хирургия и новые горизонты дерматокосметологии»
В государственном медицинском университете имени М. Гераци состоялся 5-ый международный конгресс на тему «Пластическая хирургия и новые горизонты дерматокосметологии»

С 28 по 30 октября в государственном медицинском университете имени М. Гераци состоялся 5-ый международный конгресс на тему «Пластическая хирургия и новые горизонты дерматокосметологии», его организаторами...

События в Армении Мероприятии
Новые подходы для лечения гормональных нарушений и миомы у женщин
Новые подходы для лечения гормональных нарушений и миомы у женщин

Представительство фармацевтической компании ОАО “Гедеон Рихтер” в Армении 28-го октября 2015 года организовало конференцию на тему “Лечение гиперандрогении. Новые подходы для лечения миомы матки в Европе”...

События в Армении Мероприятии

САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ