28 февраля - Мероприятия посвященные Международному Дню Редких Болезней. Благотворительная Ассоциация «Нейрогередитарные болезни»

Ассоциация «Нейрогередитарные болезни» создана в 1992 году врачами и больными, с целью содействия организациии  медико-социальной помощи больными с редким  болезнями  (нервно-мышечными, нейродегенеаративными и другими болезнями), информацонного обеспечения и повышения уровня знаний врачей и просветительской работы с родителями больных, содействия  внедрения новых методов диагностики, лечения и профлактики редких болезней.

Президент Ассоциации - руководитель  Республиканского Центра медицинской генетики ЕГМУ им М. Гераци, невролог, к.м.н., доцент Альберт Матевосян, член консультативного совета по проекту RareBestPractices, по программе EUROPLAN (2012-2015)

Ассоциация является членом Европейской организации Редких болезней (EURORDIS), IPWSO, сотрудничает с  Итльянским Центром редких болезней (Национальный институт здравоохра-нения Италии) и участвует в ервопейских программах по редким болезням, активно содействует продвижению, интеграции и участию в европейские программы.

На протяжении последнего десятилетия Ассоциация активно внедряет и продвигает идею развития и продвижения проблемы Редких болезней в Армении,  необходимости  принятия Национальной программы по Редким болезням.

В течение более 18 лет Ассоциация «Нейрогередитарные  болезни» самостоятельно, либо в  сотрудничестве с другим организациями (Ереванский госудрственный медицинский университет  и Управление здравоохранения мерии г Ереван, отделы здравоохранения районов республики). организовывала многочисленные семинары и конфереции для практических врачей и родителей больных с РБ в Ереване и разных  районах республики: 

•    В  2010 году Ассоциация  организовала1-ую Южно-Кавказскую коференцию по Редким болезням и орфанным препаратам  при поддержке EURORDIS, IPWSO, Italian Center of Rare Diseases с участием представителей из 17 стран мира  - 24 зарубежных участников;

•    В 2012  году - 2-ую Армянскую конференцию по Редким болзням и орфанным продуктам и Армяно-Российский Симпозиум по мукополисахаридозам под патронажем EURORDIS.

Ассоциация «Нейрогередитарные болезни» на протяжении шести лет  традиционно ежегодно  отмечает Международный День Редких болезней.  

В феврале 2013 году  она также организовывала и расширила ареал мероприятий, посвященных Международному Дню Редких болезней:

•    26 февраля 2013 г в г Ереван, в Инофрмаицонном Агентстве  «Ноян Тапан» (http://www.nt.am) организовала  брифинг, посвященный Международному Дню Редких болезней, с участием врачей, общественности и журналистов, представлением проблем в республике, связанных с редкими болезнями, с целью  привлечения внимания общественности и обоснованием необходимости принятия Национальной программы по редким болезням. 

•    28 февраля Ассоциация при поддержке  Ереванском государственного медицинского Университета и других профессиональных организаций  конференцию посвященную Международному «Дню Редких болезней», с  участием врачей, исследователей,  с представлением и обсуждением  проекта стратегического плана  развития и продвижения Национальной программы по Редким болезням в  соотвествии с программой ЕUROPLAN (2012-2015) осуществляемого проекта  RareBestpractices (2013-2015) под руководством Национального Центра Редких Болезней Италии.

•    01 марта в одном из регионов Армении, у подножья легендарногоАрарата, в Арартском марзе,  в г. Арташат, Ассоциация при поддержке руководства здавоохранения марза, организовало праздничное мероприятие и конференцию,  посвященные Международному Дню Редих болезней, с участием врачей, организаторов здравоохранения,общественности и больных с редким  болезнями с  организацией благотворительной конультаций для жителей района. Участвовали около 128 участников  (www.rarediseases.nhd-mda.am).

  www.raredisease.nhd-mda.am (под реконструкцией)
 

ACTIVITIES OF THE INTERNATIONAL DAY OF RARE DISEASES
February 28 (2013)

Association "Neurohereditary disease 'sixth year traditionally organizes and conducts a number of activities to celebrate the International Day for Rare Diseases - February 28 (www.rarediseases.nhd-mda.am):

•    On February 26, 2013 y., in  Yerevan, in  Informational Agency "Noyan Tapan» (http://www.nt.am) is organizing a briefing on the International Day for Rare Diseases with participation  of the doctors, public, journalists and patients representatives.

•    25 February in one of the regions of Armenia, Ararat Marz, of Ararat city, by the support  , leadership  of  Marz, is  organize  events dedicated International Day Rare Diseases involving doctors organizers of the public healthcare, the community, the general public and patients representatives with rare diseases with organization consultation of patients  with rare diseases (mucoplisacharidoses, neuromascualar, neurodegenerative  and others  rare  diseases ( www.rarediseases.nhd-mda.am)

•    (Preparation) Prepared of  materials devoted to Rare Diseses Day  on a web- page (www.med-practic.com and  www.rarediseases.nhd-mda.am)

Вопросы, ответы, комментарии