Информация для школьников, страдающих периодической болезнью, и их учителей

Что такое семейная средиземноморская  лихорадка или периодическая болезнь? Семейная средиземноморская лихорадка или периодическая болезнь (ПБ) – наследственное заболевание, распространенное среди народов, проживающих в регионе Средиземного моря (армяне, арабы, евреи, греки, турки, итальянцы).  Болезнь проявляется регулярными приступами лихорадки, болями в области живота, грудной клетки и/или в суставах, продолжительностью от одного до нескольких дней. 

Симптомы ПБ, схожие с вирусной инфекцией, гриппом, а при острых кризах может быть подозрение на перитонит или суставную инфекцию. 

Если ПБ не диагносцировать вовремя и не лечить, она может стать причиной почечной недостаточности и как следствие, амилоидоза почек (возникает необходимость диализа и трансплантации почек). После постановки диагноза ребенку назначается медикаментозное лечение колхицином и регулярное наблюдение у врача, что позволит сократить частоту приступов, облегчить их течение и защитить от амилоидоза.
 
Как может проявляться приступ?

Обычно приступ начинается с признаков общей слабости, отсутствия аппетита, повышения температуры, что сопровождается острыми болями в области живота, грудной клетки и/или  в суставах.

Приступ может начаться в любое время, без видимых причин и каждый раз протекать по-разному.
Провоцирующие факторы: стресс, недостаток сна, физическая нагрузка.

Ребенок в детском саду и в школе

Большинство детей, страдающих ПБ, могут вести нормальный образ жизни благодаря регулярному лечению, но у некоторых детей приступы могут периодически повторятся.

Родители по-разному реагируют на болезнь своего ребенка и на повторяющиеся приступы болезни. Одни, несмотря на лихорадку, отправляют детей в школу, а другие, уже при появлении незначительного признака, предпочитают держать их дома.

Надо ли брать лекарство с собой в школу?

Нет никакой необходимости! Колхицин надо принимать ежедневно, желательно в одно и то же время. С возрастом больные начинают чувствовать начало приступа и часто для  облегчения состояния ребенка, врачи назначают противовоспалительные и противоболевые препараты (ибупрофен, парацетамол). Необходимо предупредить учителя о болезни ребенка; если состояние ребенка после принятия лекарства не улучшается, надо поставить в известность родителей.

В колледже/лицее

У больных ПБ, ежедневно принимающих колхицин, у которых состояние относительно спокойное, без приступов, в молодом возрасте при изменении условий, к примеру, поступлении в колледж, на фоне усталости или перенапряжения иногда вновь возможна вспышка приступов.

Симптомы ПБ (боли в животе, недомогание) схожи с беспокойным состоянием у школьников перед контрольной, что провоцирует изменение их поведения в школе и социальную замкнутость. Их родители должны активно общаться с преподавателями для обеспечения комфортных условий учащегося, без подавления его морального состояния.

Нужна ли специальная диета при ПБ?

Нет никаких ограничений в еде для больных ПБ. Желательно исключить сок грейпфрута при лечении колхицином.

Можно ли заниматься спортом?

Ребенок с ПБ может регулярно заниматься спортом, но умеренно, с определенными ограничениями. Нежелательна сильная физическая нагрузка, поскольку повышенная активность и перенапряжение могут вызвать повышенную утомляемость, усталость, слабость, мышечные боли. Ребенок должен знать, что если у него возникает подобное недомогание, следует прекратить занятие спортом, что позволит предотвратить начало приступа ПБ.

Как помочь ребенку не чувствовать себя отличным от других?

В отличие от многих тяжелых заболеваний (благодаря лечению можно вести нормальный образ жизни), ПБ:

• генетическое заболевание, которое может наследоваться от родителей
• хроническое заболевание, требующее ежедневного приема колхицина, даже если нет приступов
• непредсказуемое заболевание, поскольку пациент может годами не иметь приступы, которые вдруг могут снова возникнуть с возрастом.

Учителя должны правильно оценивать ситуацию с больным ПБ ребенком, но не выделяя его на фоне других учеников.  Как большинство детей с хроническими заболеваниями, дети, больные ПБ, хотят, чтобы их состояние оставалось  конфиденциальным, и чтобы учитель не говорил об этой проблеме перед другими учениками.

ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКИ И ПЕРВИЧНОЙ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ

Адрес. ул. Абовяна 34/3

Телефон. +374 10 54 43 65, +374 10 54 43 67

Вопросы, ответы, комментарии