Med-Practic
Посвящается выдающемуся педагогу Григору Шагяну

События

Анонс

У нас в гостях

Aктуальная тема

Праздники, памятные дни

29 февраля - Международный день редких заболеваний

29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

 

Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Источник. calend.ru
Администрация сайта med-practic.com не несет ответственности

за содержание информации
Loading...
Share |

Вопросы, ответы, комментарии

Читайте также

15 марта- Всемирный день сна
15 марта- Всемирный день сна

Впервые Всемирный день сна (World Sleep Day) был проведен 14 марта 2008 года и с тех пор проводится ежегодно в рамках проекта Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по проблемам сна...

14 марта родился немецкий врач, иммунолог, бактериолог, химик, основоположник химиотерапии, нобелевский лауреат Пауль Эрлих
14 марта родился немецкий врач, иммунолог, бактериолог, химик, основоположник химиотерапии, нобелевский лауреат Пауль Эрлих

Пауль Эрлих родился 14 марта 1854 года в городе Штрелен (ныне Польша), в обеспеченной еврейской семье. На интересы Пауля уже в раннем детстве оказал влияние его дед, читавший лекции по физике...

14 марта родился Альберт Эйнштейн - История любви: Альберт и Эльза
14 марта родился Альберт Эйнштейн - История любви: Альберт и Эльза

Горечь прошлых потерь. В Берлин, где Альберт жил и работал, приехала семья дяди, и он решил навестить родственников. Дверь открыла кузина Эльза...

Фармацевт практик 2.2007 (2)
8 марта 1875 г. родился русский психиатр Петр Ганнушкин
8 марта 1875 г. родился русский психиатр Петр Ганнушкин

Петр Борисович Ганнушкин родился (24 февраля) 8 марта 1875 года в Рязанской губернии, в многодетной семье сельского врача...

8 марта — Международный женский день (International Women's Day)
8 марта — Международный женский день (International Women's Day)

Международный женский день (International Women's Day) — всемирный день женщин, в который отмечаются достижения женщин в политической, экономической и социальной областях, празднуется прошлое, настоящее и будущее...

7 марта родился американский врач, основатель современной методики хиропрактики Даниель Дэвид Палмер
7 марта родился американский врач, основатель современной методики хиропрактики Даниель Дэвид Палмер

Даниель Дэвид Палмер родился 7 марта 1845 года в пригороде Торонто (Канада). Когда ему было 12 лет, его семья переехала в США. Уже в юности ему пришлось перепробовать множество различных профессий: он работал...

6 марта Международный день зубного врача
6 марта Международный день зубного врача

Только малой части человечества удается избежать проблем больных зубов, больных десен, неправильного прикуса. Основную же часть населения Земли хотя бы один раз в жизни постигла участь посидеть в кресле зубного врача. К счастью...

3 марта родился американский ученый, изобретатель и бизнесмен, основоположник телефонии Александр Белл
3 марта родился американский ученый, изобретатель и бизнесмен, основоположник телефонии Александр Белл

Телефон, самое знаменитое из изобретений Белла, сделал его богатым. Но большая часть научных трудов и изобретений Белла была посвящена усовершенствованию средств общения для глухонемых. Он читал лекции и занимался...

Знаете, что...?
3 марта - Международный день охраны здоровья уха и слуха
3 марта - Международный день охраны здоровья уха и слуха

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) учредила специальный день, посвященный охране здоровья уха и слуха. Ежегодно 3 марта отмечается Международный день охраны здоровья уха и слуха...

22 февраля: Международный день поддержки жертв преступлений
22 февраля: Международный день поддержки жертв преступлений

22 февраля 1990 года правительство Англии опубликовало «Хартию жертв преступлений» (Victim's Charter: Statement of the Rights of Victims of Crime). С тех пор во всем цивилизованном и демократическом мире неофициально отмечают День...

20 февраля: ООН стремится к установлению социального благосостояния и социальной справедливости для всех
20 февраля: ООН стремится к установлению социального благосостояния и социальной справедливости для всех

Социальная справедливость — это не просто этический императив, это основа национальной стабильности и глобального благополучия. Равные возможности, солидарность и уважение прав человека крайне важны для полноценного освоения...

Памятные даты
19 февраля - День дарения книг в Армении
19 февраля - День дарения книг в Армении

Решением председателя союза писателей Армении Левона Ананяна 19 февраля в Армении отмечается праздник — День дарения книг. О восстановлении этой традиции он объявил в 2008 году, отметив, что...

Памятные даты
17 февраля - День спонтанного проявления доброты
17 февраля -  День спонтанного проявления доброты

«Милосердие» и «отзывчивость» - не просто слова, а смысл жизни.
День спонтанного проявления доброты (Random Acts of Kindness Day) — одна из недавних инициатив международных благотворительных организаций...

Памятные даты
16 февраля - День святого Саркиса — покровителя влюбленных в Армении
16 февраля - День святого Саркиса — покровителя влюбленных в Армении

День святого Саркиса - это национальный праздник в Республике Армения, ежегодно отмечаемый в конце января - первой половине февраля...

Памятные даты Все о праздниках

САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ