Med-Practic
Посвящается выдающемуся педагогу Григору Шагяну

События

Анонс

У нас в гостях

Aктуальная тема

Праздники, памятные дни

29 февраля - Международный день редких заболеваний

29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

 

Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Источник. calend.ru
Администрация сайта med-practic.com не несет ответственности

за содержание информации
Loading...
Share |

Вопросы, ответы, комментарии

Читайте также

5 сентября родился Сергей Петрович Боткин
5 сентября родился Сергей Петрович Боткин

Старый врач только что закончил осмотр больного. Он долго расспрашивал его, вникая в каждую подробность жизни и болезни. Потом выслушал, выстукал грудь короткими, старческими, но удивительно...

Фармацевт практик 9.2007 (6)
5 сентября отмечается Международный день благотворительности
5 сентября отмечается Международный день благотворительности

5 сентября, по решению, принятому на 67-й сессии Генеральной Ассамблеи ООН в декабре 2012 года и одобренному резолюцией 7 марта 2013 года, ежегодно будет проводиться...

13 августа 1829г. родился русский физиолог, создатель физиологической школы Иван Сеченов
13 августа 1829г. родился русский физиолог, создатель физиологической школы Иван Сеченов

Иван Михайлович Сеченов родился 13 августа 1829 года в селе Теплый Стан Курмышского уезда Симбирской губернии (ныне село Сеченово Нижегородской области). Окончил Главное инженерное училище...

8 августа - Международный день офтальмологии
8 августа - Международный день офтальмологии

Дата празднования приурочена ко дню рождения известного российского офтальмолога Святослава Федорова, которому сегодня исполнилось бы 85 лет...

28 июля - Всемирный день борьбы с гепатитом
28 июля - Всемирный день борьбы с гепатитом

Ежегодно 28 июля во многих странах проводится Всемирный день борьбы с гепатитом (World Hepatitis Day). Датой для его учреждения стал день рождения американского врача Баруха Самюэля Блумберга, лауреата...

19 июля (2020 года): Вардавар — праздник Преображения Иисуса Христа в Армении
19 июля (2020 года): Вардавар — праздник Преображения Иисуса Христа в Армении

В ряду армянских традиционных праздников Вардавар (арм. Վարդնար или Վարդավառ) — это, безусловно, самый большой летний праздник, один из главных праздников Армянской Церкви и один из самых...

Все о праздниках
8 июля - Всероссийский день семьи, любви и верности
8 июля - Всероссийский день семьи, любви и верности

Ежегодно 8 июля в нашей стране отмечается Всероссийский день семьи, любви и верности. Символично, что впервые он отмечался в 2008 году, который был объявлен годом семьи...

6 июля - Всемирный день поцелуя
6 июля - Всемирный день поцелуя

Сегодня все желающие могут «обмениваться своими душами» на полных правах - 6 июля отмечается Всемирный день поцелуя (World Kiss Day или World/International Kissing Day), который впервые...

30 июня родился английский ботаник и путешественник Джозеф Гукер
30 июня родился английский ботаник и путешественник Джозеф Гукер

Джозеф Долтон Гукер родился 30 июня 1817 года в Хейлсуорте, Саффолк. Первым его учителем стал его отец — Уильям Гукер. Джозеф с 7 лет слушал его лекции в Университете Глазго. В 1839 году Гукер-младший...

26 июня - Международный день борьбы с употреблением наркотиков и их незаконным оборотом
26 июня - Международный день борьбы с употреблением наркотиков и их незаконным оборотом

В 1987 году Генеральная Ассамблея ООН постановила ежегодно отмечать 26 июня как Международный день борьбы с употреблением наркотических средств и их незаконным оборотом...

26 июня - Международный день в поддержку жертв пыток
26 июня - Международный день в поддержку жертв пыток

В 1997 году, по рекомендации Экономического и Социального Совета, Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 26 июня Международным днем Организации Объединенных Наций в поддержку жертв...

25 июня родился советский физиолог, создатель учения о доминанте, академик АН СССР Алексей Ухтомский
25 июня родился советский физиолог, создатель учения о доминанте, академик АН СССР Алексей Ухтомский

Алексей Алексеевич Ухтомский родился (13) 25 июня 1875 года в Ярославской губернии, в семье бывшего военного. Он был четвертым ребенком в семье, и в раннем детстве его отдали...

23 июня 1868 г. - Запатентована пишущая машинка
23 июня 1868 г. - Запатентована пишущая машинка

Работая в местной мастерской, Кристофер Шоулз и его компаньон Карлос Гидден придумали аппарат для последовательной нумерации книжных страниц. От этого простого устройства и ведет...

20 июня - Всемирный день беженцев
20 июня - Всемирный день беженцев

Каждый год 20 июня беженцы и вынужденные переселенцы отмечают свой печальный день - Всемирный день беженцев (World Refugee Day), утвержденный резолюцией Генеральной...

Памятные даты
18 июня - Хаурват
18 июня - Хаурват

Праздник целителей Хаурвата или Хаурватата (Haurvat, Haurvatat) зороастрийцы отмечают 18 июня. В это время Солнце находится в 28 градусе Близнецов...

Памятные даты

САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ