Памятные даты
29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Читайте также

5 сентября, по решению, принятому на 67-й сессии Генеральной Ассамблеи ООН в декабре 2012 года и одобренному резолюцией 7 марта 2013 года, ежегодно будет проводиться...


Дата празднования приурочена ко дню рождения известного российского офтальмолога Святослава Федорова, которому сегодня исполнилось бы 85 лет...


Ежегодно 28 июля во многих странах проводится Всемирный день борьбы с гепатитом (World Hepatitis Day). Датой для его учреждения стал день рождения американского врача Баруха Самюэля Блумберга, лауреата...


В ряду армянских традиционных праздников Вардавар (арм. Վարդնար или Վարդավառ) — это, безусловно, самый большой летний праздник, один из главных праздников Армянской Церкви и один из самых...


Ежегодно 8 июля в нашей стране отмечается Всероссийский день семьи, любви и верности. Символично, что впервые он отмечался в 2008 году, который был объявлен годом семьи...


Сегодня все желающие могут «обмениваться своими душами» на полных правах - 6 июля отмечается Всемирный день поцелуя (World Kiss Day или World/International Kissing Day), который впервые...


В 1997 году, по рекомендации Экономического и Социального Совета, Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 26 июня Международным днем Организации Объединенных Наций в поддержку жертв...


Дата приурочена ко дню рождения австрийского врача и иммунолога Карла Ландштейнера (1868‑1943), удостоенного в 1930 году Нобелевской премии по физиологии и медицине за открытие групп крови...


Всемирный день борьбы с детским трудом (World Day Against Child Labour) установлен Международной организацией труда (МОТ) и ежегодно отмечается 12 июня. Идея ввести в календарь новую дату...


19 августа 1982 года на своей чрезвычайной специальной сессии по вопросу о Палестине Генеральная Ассамблея ООН, «будучи потрясенной огромным числом невинных палестинских...


День здорового питания и отказа от излишеств в еде был «рожден» в 2011 году как своеобразный русский ответ американскому празднику - Национальному дню, когда можно есть то, что хочется...


Всемирная организация здравоохранения в 1988 году объявила 31 мая Всемирным днем без табака (World No Tobacco Day). Перед мировым сообществом была поставлена задача — добиться того...


Всемирный день здорового пищеварения (World Digestive Health Day) отмечается ежегодно 29 мая. Он был учрежден по инициативе Всемирной организации гастроэнтерологов...


Эта работа сопряжена с постоянным риском. В 2002 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 29 мая Международным днем миротворцев (International Day of United Nations Peacekeepers). Этот день призван воздать должное...


Ежегодно 28 мая жители Армении отмечают государственный праздник — День Первой Республики. Второе название этого праздника — День восстановления суверенитета. 28 мая 1918 года была восстановлена...





САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ
-
Нормы роста и веса детей – данные ВОЗ
-
Зеленые выделения из влагалища: причины и лечение
- Анатомо-физиологические особенности дыхательной системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности сердечно-сосудистой системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности пищеварительной системы у детей
-
Насморк с кровью: причины симптома и способы лечения
- Анатомо-физиологические особенности мочевыделительной системы у детей
- Сравнительная характеристика параметров функции внешнего дыхания (обзор литературы)
- Современные представления о норме и патологических отклонениях размеров восходящей аорты при приобретенных пороках сердца
- Анатомо-физиологические особенности детей
- Анатомо-физиологические особенности костно-мышечной системы у детей
- Паллиативная химиотерапия рака: основные понятия и особенности (oбзор литературы)
-
Что можно и что нельзя делать после удаления аппендицита
-
Увеличенные яичники: симптомы, причины и лечение
-
О чем говорит головная боль за ухом? Причины, симптомы и лечение
-
Характер мужчины проявляется в выборе позы для секса
-
Желтые выделения из влагалища: причины и лечение
-
Рвота у ребенка без температуры: возможные причины
- Применение летрозола для стимуляции овуляции
- Врожденные аномалии и пороки развития
-
Арам Бадалян: Родинку трогать нельзя?
-
КАТИОНОРМ – представитель нового поколения искусственных слез для симптоматической терапии синдрома “сухого глаза”
- Применение противоспаечных средств в профилактике спаечной болезни живота (oбзор литературы)
-
Вздутие живота при месячных: 7 способов справиться с неприятным ощущением
-
Онкология является самой быстроразвивающейся отраслью медицины: интервью с Левоном Бадаляном
- Некоторые новые подходы к системной терапии метипредом больных ревматоидным артритом
-
Как избавиться от лямблий — 25 эффективных рецептов народной медицины
-
Лечение марганцовкой
- Медицинские информационные системы.Информационная система для интегрального фармацевтического и здравоохранного мониторинга
- Подходы к оперативному лечению костно-хрящевых экзостозов
-
Армянская ассоциация медицинского туризма (ААМТ)
-
Фармацевтическая опека
- Повреждения при родах
-
Курение марихуаны влияет на потенцию
- Инциденталома надпочечников
-
Компресс при ангине: будет ли полезным прогревание горла?
- Применение индинола и эпигаллата при аденомиозе
-
Почему противозачаточные увеличивают грудь?
-
Отдых на море: польза, лечение и... вред
-
Су-Джок терапия