Med-Practic
Посвящается выдающемуся педагогу Григору Шагяну

События

Анонс

У нас в гостях

Aктуальная тема

Памятные даты

29 февраля - Международный день редких заболеваний

29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

 

Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Источник. calend.ru
Администрация сайта med-practic.com не несет ответственности

за содержание информации
Loading...
Share |

Вопросы, ответы, комментарии

Читайте также

26 июня - Международный день борьбы с употреблением наркотиков и их незаконным оборотом
26 июня - Международный день борьбы с употреблением наркотиков и их незаконным оборотом

В 1987 году Генеральная Ассамблея ООН постановила ежегодно отмечать 26 июня как Международный день борьбы с употреблением наркотических средств и их незаконным оборотом...

26 июня - Международный день в поддержку жертв пыток
26 июня - Международный день в поддержку жертв пыток

В 1997 году, по рекомендации Экономического и Социального Совета, Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 26 июня Международным днем Организации Объединенных Наций в поддержку жертв...

Праздники, памятные дни
20 июня - Всемирный день беженцев
20 июня - Всемирный день беженцев

Каждый год 20 июня беженцы и вынужденные переселенцы отмечают свой печальный день - Всемирный день беженцев (World Refugee Day), утвержденный резолюцией Генеральной...

Ежегодно, 14 июня, отмечается Всемирный день донора крови.
Ежегодно, 14 июня, отмечается Всемирный день донора крови.

Дата приурочена ко дню рождения австрийского врача и иммунолога Карла Ландштейнера (1868‑1943), удостоенного в 1930 году Нобелевской премии по физиологии и медицине за открытие групп крови...

Праздники, памятные дни
12 июня - Всемирный день борьбы с детским трудом
12 июня - Всемирный день борьбы с детским трудом

Всемирный день борьбы с детским трудом (World Day Against Child Labour) установлен Международной организацией труда (МОТ) и ежегодно отмечается 12 июня. Идея ввести в календарь новую дату...

Праздники, памятные дни
4 июня - Международный день невинных детей — жертв агрессии
4 июня - Международный день невинных детей — жертв агрессии

19 августа 1982 года на своей чрезвычайной специальной сессии по вопросу о Палестине Генеральная Ассамблея ООН, «будучи потрясенной огромным числом невинных палестинских...

Праздники, памятные дни
2 июня - День здорового питания и отказа от излишеств в еде
2 июня - День здорового питания и отказа от излишеств в еде

День здорового питания и отказа от излишеств в еде был «рожден» в 2011 году как своеобразный русский ответ американскому празднику - Национальному дню, когда можно есть то, что хочется...

Праздники, памятные дни
31 мая - Всемирный день без табака
31 мая - Всемирный день без табака

Всемирная организация здравоохранения в 1988 году объявила 31 мая Всемирным днем без табака (World No Tobacco Day). Перед мировым сообществом была поставлена задача — добиться того...

Праздники, памятные дни
29 мая - Международный день миротворцев ООН
29 мая - Международный день миротворцев ООН

Эта работа сопряжена с постоянным риском. В 2002 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 29 мая Международным днем миротворцев (International Day of United Nations Peacekeepers). Этот день призван воздать должное...

Праздники, памятные дни
29 мая - Всемирный день здорового пищеварения
29 мая - Всемирный день здорового пищеварения

Всемирный день здорового пищеварения (World Digestive Health Day) отмечается ежегодно 29 мая. Он был учрежден по инициативе Всемирной организации гастроэнтерологов...

Праздники, памятные дни
28 мая - День Первой Республики в Армении
28 мая - День Первой Республики в Армении

Ежегодно 28 мая жители Армении отмечают государственный праздник — День Первой Республики. Второе название этого праздника — День восстановления суверенитета. 28 мая 1918 года была восстановлена...

Праздники, памятные дни
28 мая родился французский врач, профессор анатомии, автор идеи гильотины Жозеф Гильотен
28 мая родился французский врач, профессор анатомии, автор идеи гильотины Жозеф Гильотен

Жозеф Игнас Гильотен (Гийотен) родился 28 мая 1738 года в Сенте (Франция). Он изучал медицину в Реймсе и в Париже, окончив в 1768 году Парижский университет...

Праздники, памятные дни
27 мая - Международный День рассеянного склероза
27 мая - Международный День рассеянного склероза

Международный День рассеянного склероза был учрежден Международной Федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования о проблеме рассеянного склероза и глобальном движении организаций...

Праздники, памятные дни
25 мая - Международный день пропавших детей
25 мая - Международный день пропавших детей

Сегодня во всём мире, в том числе и в России, отмечают День пропавших детей. Он зародился в США - ровно 34 года назад там исчез 6-летний школьник, которого так и не смогли найти...

Праздники, памятные дни
22 мая - Международный день биологического разнообразия
22 мая - Международный день биологического разнообразия

Биологическое разнообразие продолжает сокращаться. Ежегодно, начиная с 2001 года, 22 мая отмечается Международный день биологического разнообразия (International Day for Biological Diversity). Этот День был провозглашён Генеральной...

Праздники, памятные дни

Notice: Undefined index: HTTP_X_FORWARDED_FOR in /sites/med-practic.com/classes/flud_class.php on line 33

САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ