Med-Practic
Посвящается выдающемуся педагогу Григору Шагяну

События

Анонс

У нас в гостях

Aктуальная тема

Памятные даты

29 февраля - Международный день редких заболеваний

29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

 

Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Источник. calend.ru
Администрация сайта med-practic.com не несет ответственности

за содержание информации
Loading...
Share |

Вопросы, ответы, комментарии

Читайте также

5 сентября отмечается Международный день благотворительности
5 сентября отмечается Международный день благотворительности

5 сентября, по решению, принятому на 67-й сессии Генеральной Ассамблеи ООН в декабре 2012 года и одобренному резолюцией 7 марта 2013 года, ежегодно будет проводиться...

Праздники, памятные дни
8 августа - Международный день офтальмологии
8 августа - Международный день офтальмологии

Дата празднования приурочена ко дню рождения известного российского офтальмолога Святослава Федорова, которому сегодня исполнилось бы 85 лет...

Праздники, памятные дни
28 июля - Всемирный день борьбы с гепатитом
28 июля - Всемирный день борьбы с гепатитом

Ежегодно 28 июля во многих странах проводится Всемирный день борьбы с гепатитом (World Hepatitis Day). Датой для его учреждения стал день рождения американского врача Баруха Самюэля Блумберга, лауреата...

Праздники, памятные дни
19 июля (2020 года): Вардавар — праздник Преображения Иисуса Христа в Армении
19 июля (2020 года): Вардавар — праздник Преображения Иисуса Христа в Армении

В ряду армянских традиционных праздников Вардавар (арм. Վարդնար или Վարդավառ) — это, безусловно, самый большой летний праздник, один из главных праздников Армянской Церкви и один из самых...

Все о праздниках Праздники, памятные дни
8 июля - Всероссийский день семьи, любви и верности
8 июля - Всероссийский день семьи, любви и верности

Ежегодно 8 июля в нашей стране отмечается Всероссийский день семьи, любви и верности. Символично, что впервые он отмечался в 2008 году, который был объявлен годом семьи...

Праздники, памятные дни
6 июля - Всемирный день поцелуя
6 июля - Всемирный день поцелуя

Сегодня все желающие могут «обмениваться своими душами» на полных правах - 6 июля отмечается Всемирный день поцелуя (World Kiss Day или World/International Kissing Day), который впервые...

Праздники, памятные дни
26 июня - Международный день в поддержку жертв пыток
26 июня - Международный день в поддержку жертв пыток

В 1997 году, по рекомендации Экономического и Социального Совета, Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 26 июня Международным днем Организации Объединенных Наций в поддержку жертв...

Праздники, памятные дни
Ежегодно, 14 июня, отмечается Всемирный день донора крови.
Ежегодно, 14 июня, отмечается Всемирный день донора крови.

Дата приурочена ко дню рождения австрийского врача и иммунолога Карла Ландштейнера (1868‑1943), удостоенного в 1930 году Нобелевской премии по физиологии и медицине за открытие групп крови...

Праздники, памятные дни
12 июня - Всемирный день борьбы с детским трудом
12 июня - Всемирный день борьбы с детским трудом

Всемирный день борьбы с детским трудом (World Day Against Child Labour) установлен Международной организацией труда (МОТ) и ежегодно отмечается 12 июня. Идея ввести в календарь новую дату...

Праздники, памятные дни
4 июня - Международный день невинных детей — жертв агрессии
4 июня - Международный день невинных детей — жертв агрессии

19 августа 1982 года на своей чрезвычайной специальной сессии по вопросу о Палестине Генеральная Ассамблея ООН, «будучи потрясенной огромным числом невинных палестинских...

Праздники, памятные дни
2 июня - День здорового питания и отказа от излишеств в еде
2 июня - День здорового питания и отказа от излишеств в еде

День здорового питания и отказа от излишеств в еде был «рожден» в 2011 году как своеобразный русский ответ американскому празднику - Национальному дню, когда можно есть то, что хочется...

Праздники, памятные дни
31 мая - Всемирный день без табака
31 мая - Всемирный день без табака

Всемирная организация здравоохранения в 1988 году объявила 31 мая Всемирным днем без табака (World No Tobacco Day). Перед мировым сообществом была поставлена задача — добиться того...

Праздники, памятные дни
29 мая - Всемирный день здорового пищеварения
29 мая - Всемирный день здорового пищеварения

Всемирный день здорового пищеварения (World Digestive Health Day) отмечается ежегодно 29 мая. Он был учрежден по инициативе Всемирной организации гастроэнтерологов...

Праздники, памятные дни
29 мая - Международный день миротворцев ООН
29 мая - Международный день миротворцев ООН

Эта работа сопряжена с постоянным риском. В 2002 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 29 мая Международным днем миротворцев (International Day of United Nations Peacekeepers). Этот день призван воздать должное...

Праздники, памятные дни
28 мая - День Первой Республики в Армении
28 мая - День Первой Республики в Армении

Ежегодно 28 мая жители Армении отмечают государственный праздник — День Первой Республики. Второе название этого праздника — День восстановления суверенитета. 28 мая 1918 года была восстановлена...

Праздники, памятные дни

САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ