Հայաստանում հազվադեպ հիվանդություններին հարող իրավիճակն այդքան էլ բարվոք չէ

Փետրվարի 28-ը հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օրն է: Օրվան ընդառաջ, փետրվարի 26-ին «Նոյյան տապան» լրատվական կենտրոնում  տեղի ունեցավ մամուլի ասուլիս` նվիրված ոլորտի խնդիրներին: Հայաստանում տիրող իրավիճակի, կատարվող քայլերի մասին խոսեց «Նեյրոգերեդիտար հիվանդություններ» ասոցիացիայի նախագահ Ալբերտ Մաթևոսյանը: «Ասոցիացիան ստեղծվել է 1992 թ.` հազվադեպ հիվանդություններ ունեցող մարդկանց հատուկ օգնություն ցուցաբերելու: Հիվանդների շրջանում վերջին տարիներին ավելի ակտիվ գործունեություն ենք ծավալում»,- ներկայացրեց Ալբերտ Մաթևոսյանը: Նրա խոսքով`  եվրոպական բոլոր երկրներում  ոչ միայն այդ օրը, այլև ողջ ամիս անցկացվում են բազմաթիվ միջոցառումներ:

Մասնագետը նշեց, որ հազվադեպ  հիվանդությունները տարբեր բնույթ են կրում` և´ նյարդամկանային, և´ նյութափոխանակության, և´ արյան, և´ քրոմոսոմային… «Վերջին տարիններին ՀՀ առողջապահության նախարարության կողմից իրագործվել է ազգային ծրագիր` ուղղված ֆենինկետոնուրիայի ախտորոշմանը: Այսօր ունենք մինչև 18 տարեկան մոտ 60 հիվանդ, ովքեր գտնվում են հատուկ հսկողության տակ: Այդ  հիվանդությամբ տառապող երեխաները ծնվում են նորմալ, սակայն նյադա-հոգեկան զարգացմանը զուգընթաց ձեռք են բերում մտավոր և նյարդային բազում խնդիրներ»,- տեղեկացրեց բանախոսը:

Նրա հավաստմամբ՝ այդ ծրագրի օգնությամբ, հնարավոր է հիվանդության վաղ ախտորոշում ու համապատասխան վաղաժամ քայլեր. երեխաները մի քանի տարի գտնվում են հսկողության տակ, սնվում են նախատեսված հատուկ սնունդով, միածամանակ ստանում բուժում` ապահովելու երեխայի նորմալ զարգացումը: Ալբերտ Մաթևոսյանը ցավով հայտնեց, որ այդպիսի հսկողություն մեծահասակների շրջանում չի իրագործվում: Նա նաև հավելեց, որ հիվանդությունների 80%-ն անցնում է ժառանգաբար, իսկ ընդհանուր թվում 50 %-ը մանկական հիվանդություններ են։ Այդ իսկ պատճառով է, որ մանկական մահացությունների թիվը կրճատելու համար, առաջին հերթին, պետք է զարգացնել քննարկվող ոլորտը:

 Մեզ հետ զրույցում Ալբերտ Մաթևոսյանը ներկայացրեց թեմային հարող ևս մի քանի տվյալներ:
 
–   Որո՞նք են Հայաստանում ամենատարածված հազվադեպ հիվանդությունները: Ինչպիսի՞ն է վիճակագրությունը:

–   Դժբախտաբար, չեմ կարող ներկայացնել այդպիսի տվյալներ. հաշվառման համար  ձեռքի տակ պետք է  ունենալ հազվադեպ հիվանդությունների  ցանկը:  Շատ կազմակերպություններ առանձին կատարում են նման հաշվառումներ, բայց չկա ազգային ծրագիր: Պետք է ծրագիր ունենալ, որի միջոցով հնարավոր լինի պարզաբանել` ի՞նչ հիվանդություններ կան, ո՞ր ուղղությամբ աշխատանքներ իրականացնել: Ներկայացրածս խնդիրը մեր ապագա ծրագրերից է, որին պետք է հասնել:

Փետրվարի 28-ը հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օրն է: Օրվան ընդառաջ, փետրվարի 26-ին «Նոյյան տապան» լրատվական կենտրոնում  տեղի ունեցավ մամուլի ասուլիս` նվիրված ոլորտի խնդիրներին:

–   Ինչքանո՞վ է բժշկությունն այսօր ի զորու բարձրացնել նման հիվանդների կյանքի որակը:

–   Այստեղ շատ կարևոր է նշել` համատեղ աշխատանքներ ու  ջանքեր են պետք  գործադրել, որին պետք է օժանդակի ոչ միայն պետությունը, այլև հիվանդը. հիվանդն է′լ  պետք է շահագրգռված լինի:

Ի՞նչ նպատակ է հետապնդում  Հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օրվա հռչակումը. համախմբելու բժիշկներին, հիվանդներին, նրանց ծնողներին, նաև մի շարք կառույցների` խնդրի լուծման համար: Հարկ է նշել, որ նախատեսված ծախսերը մեծ են, ու միայն պետության տրամադրած ֆինանսները չեն կարող բավարար լինել, պետք են նաև աջակցություններ բարեգործական կազմակերպություններից:

–   Ձեր գնահատականը ոլորտի վերաբերյալ:

–   Իհարկե, չեմ կարող ասել`բավարար է: Ամեն ինչ նոր ենք սկսում, շատ խնդիրներ կան, որոնց պետք  է լուծում տալ:

	«Նեյրոգերեդիտար հիվանդություններ» ասոցիացիայի նախագահ Ալբերտ Մաթևոսյան

–   Ասուլիսի ընթացքում նշեցիք` կա համագործակցություն արտասահմանյան հասարակական կազմակերպությունների հետ. ի՞նչ համագործակցության մասին է խոսքը, որո՞նք են ձեռքբերումները:

–   1990-ականներից մենք համագործակցում ենք Հազվադեպ հիվանդությունների իտալական կենտրոնի հետ, մասնակցում ենք եվրոպական մի շարք ծրագրերի։ Համագործակցությունների ու տարատեսակ միջոցառումների արդյունքում մենք` տեղեկատվական առումով, բավականին պաշար ենք կուտակել ու կիրառել մեզ մոտ:

–    Մեդ-Պրակտիկ թիմն աշխատում է բժշկական ոլորտի տեղեկատվության հավաքագրմամբ և լրատվությամբ: Գենետիկայի բաժինն այս առումով ամենաաղքատն է, իսկ համացանցային որոնման տվյալներով՝ ամենաորոնվածը… Դուք դա ինչպե՞ս կմեկնաբանեք:

–   Ցավով պետք է նշեմ` մեզ մոտ չկան գենետիկայի դե յուրե ծառայություններ, չկան դե յուրե բժիշկներ. այդ հիմնախնդիրն իր ազդեցությունն ունի նաև հիվանդությունների ախտորոշման և բուժման վրա: Մեզ պետք են բժիշկ-գենետիկներ: Սա շատ լուրջ խնդիր է:

Հարցեր, պատասխաններ, մեկնաբանություններ