Ապրիլի 17-ը` Հեմոֆիլիայի համաշխարհային օր

Մինչև կյանքի վերջ Վիկտորիան տարօրինակ աշխատունակ էր: Նա շատ առողջ էր` չնայած ժառանգական հեմոֆիլիայի, որ փոխանցեց իր շատ սերունդների:

Ամեն տարի ապրիլի 17-ին շատ երկրներ միանում են Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի ակցիային և նշում Հեմոֆիլիայի համաշխարհային օրը (World Hemophilia Day):

Անցկացվող միջոցառումների նպատակն այն է, որ հասարակության ուշադրությունը հրավիրեն հեմոֆիլիայի խնդիրների վրա և անեն հնարավորինը՝ այս գենետիկ անբուժելի հիվանդությամբ հիվանդների բուժօգնության որակը բարձրացնելու համար:

Որոշ գնահատականներով, այսօր աշխարհում հեմոֆիլիայով հիվանդների քանակը կազմում է 400 հազ մարդ: Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության տվյալներով` Ռուսաստանում  ապրում է շուրջ 15 հազ հեմոֆիլիայով հիվանդ, որոնցից 6 հազ` երեխաներ են: Ավելի ստույգ թիվ ոչ-ոք չգիտի, քանի որ Ռուսաստանում չկա հեմոֆիլիայի հիվանդների ազգային ռեգիստր:

Դեռ վերջերս հիվանդ երեխաներից շատ քչերն էին ապրում մինչև հասուն տարիքին հասնելը (Ռուսաստանում հեմոֆիլիայով հիվանդների տարիքի միջին տևողությունը 30 տարեկան է): Այժմ ռուս մասնագետների զինանոցում ի հայտ են եկել բուժման նորարարական մեթոդներ, որոնք հնարավորություն տվեցին զգալիորեն բարելավել հիվանդների կյանքի որակը և երկարացնել կյանքի տևողությունը: Բացի այդ, հեմոֆիլիայի բուժման նոր միջոցները բարձրորակ նյութեր են, որ չեն պարունակում մարդկային ծագման սպիտակուցներ, ինչը և դրանց անվնաս է դարձնում՝ պոտենցիալ վիրուսային վարակի տեսանկյունից:

Հեմոֆիլիայով հիվանդները` բարձրորակ դեղամիջոցների օգտագործման դեպքում, կարող են լիարժեք կյանք վարել, սովորել, աշխատել, ընտանիք կազմել, այսինքն` լինել հասարակության լիիրավ անդամ և օգուտ բերել իրենց երկրին:

Սակայն դեռևս հակահեմոֆիլային դեղամիջոցների ոչ բավարար ապահովումը` առաջին հերթին հեմոֆիլիայով տառապող երեխաների և երիտասարդների շրջանում, հանգեցնում է վաղ հաշմանդամության:

Հարցեր, պատասխաններ, մեկնաբանություններ